“Daar sta je dan in China, op het plein van de Hemelse vrede. Maar je spreekt geen Chinees. Wat zou je dan fijn vinden? Google translate! Of iemand die je helpt vertalen.” Corine lacht: “Iemand met autisme zou nu waarschijnlijk denken: maar je kan helemaal niet zomaar op Google in China. Dat wordt daar geblokt.” Maar het punt dat Corine wil maken: mensen met autisme hebben moeite met de wereld begrijpen. Ze missen de ondertiteling, ze missen Google translate. “Als hulpverlener is het mijn taak om die ondertiteling te bieden, want ik begrijp de wereld wel. En ik kan mijn manier van denken aanpassen, mijn cliënten met autisme kunnen dat vaak niet.”

Onze collega Corine

Het is Autismeweek. Ook voor ons, Be Well, is het tijd om eens stil te staan bij deze aangeboren aandoening. Maar bovenal ook bij hoe het is om met deze doelgroep in de zorg te werken. Wij wisten meteen bij wie we moesten zijn voor deze vraag. Onze collega: Corine van Dongen, een zeer ervaren Begeleider, absoluut met haar hart op de juiste plek. Al meer dan vier jaar is Corine een van onze meest gedreven collega’s, met veel passie voor de doelgroep autisme. Ze volgde dan ook de post HBO opleiding: de educatieve benadering van mensen met een autismespectrumstoornis. Nog altijd staat ze niet stil. Nu we haar bellen is ze toevallig op weg naar de workshop: autisme en sensorische informatieverwerking.

‘Jij snapt mij echt!’

Gedurende de jaren heeft Corine er zoveel mogelijk aan gedaan om haar cliënten zo goed mogelijk te begrijpen. “Echt luisteren is heel belangrijk. Maar wat mij enorm geholpen heeft, is het opdoen van theoretische kennis. Ik doe niet meer iets omdat ik weet dat het zo moet, omdat ik het zo geleerd heb. Ik begrijp de waarom. Dat brengt me dichter bij de cliënten. De opleiding die ik gevolgd heb, heeft me veel gebracht. Ik heb leren begrijpen hoe mensen met autisme de wereld zien. Het werpt zijn vruchten af. Vaak krijg ik, een beetje verbaasd, te horen: ‘Jij snapt mij echt!’”

Toch is lang niet alles te begrijpen, vertelt Corine. Met soms de nodige frustratie die daar bij hoort. “Ik heb zelf geen autisme. Dus ik kan nog zo mijn best doen om iemand te begrijpen, maar dat lukt niet altijd. Soms zegt iemand iets en denk ik te weten wat hij bedoelt. Maar dan blijkt achteraf het tegendeel waar te zijn. Vaak zeggen ze iets, maar dan bedoelen ze iets anders. Wat ze bedoelen, moet je ontdekken. Dit door laag na laag eraf te pellen, net als bij een ui. De hulpvraag zit vaak onderaan en is meestal terug te draaien naar dat hij de wereld niet begrijpt. Het is ook echt een andere wereld.”

Een andere wereld

Het hoofd van iemand met autisme werkt anders. “Probeer maar eens op een fitnessbal te gaan staan. Tegelijkertijd speel je dat spelletje met het ijzeren balletje dat je via een doolhof in het kuiltje moet krijgen én probeer je een gesprek gaande te houden. Dat is zo’n beetje wat iemand met autisme ervaart.” Corine legt uit dat het voor deze mensen vaak voelt als overleven. Er komen zo veel prikkels binnen. Daarom is het belangrijk om handvatten te bieden. Hoe kan iemand zichzelf bijvoorbeeld beschermen van alle prikkels en hoe kan hij voldoende rust nemen? “Dat maakt het zo leuk. Manieren ontwikkelen om allerlei trucjes eigen te maken. Het kan voor iemand met autisme bijvoorbeeld lastig zijn om je aan te kijken. Hij kijkt van je weg, dwars door je heen of kijkt je juist ongegeneerd aan. Een trucje is om naar het puntje van het oor te kijken. De ander heeft dan niks door.”

Ook noemt ze het voorbeeld van een cliënt die ruzie had met de ouders. De moeder staat in de keuken te bellen. Hij snapt voor geen meter waarom hij zijn boterham niet gewoon mag smeren. De keuken is toch om te koken. Dat het in de woonkamer te druk is om te bellen en hij even moet wachten, die verbinding kan hij niet maken. “Hier kun je als hulpverlener dus ondertiteling bieden. Het helpen begrijpen van de wereld om hem heen.”

Meer diagnoses

Corine vertelt over vroeger. Als zij naar school ging, wist ze al wat haar moeder na school ging koken. “Tegenwoordig moet de moeder in de ochtend naar het werk, ze maakt de kinderen klaar en op weg terug bedenkt ze pas wat ze gaat maken en haalt ze vaak nog de boodschappen. Zowel mama als het kind hebben een drukke dag gehad en zijn wat overprikkeld. We leven in een veel gehaastere wereld. Het is lastiger om hiermee te dealen en er hoort de nodige onduidelijkheid bij. Als je moeder bijvoorbeeld zegt, ‘dat doen we straks’. Wat is straks? Is het 5 minuten, is het een halve dag? Door de drukte en het haasten is het lastig in te schatten. Vroeger was de structuur veel duidelijker, alles was lekker voorspelbaar. Rustiger voor het hoofd. Het is niet voor niks dat er steeds meer mensen zijn met een diagnose. In deze tijd zijn er zoveel onvoorspelbare dingen in de wereld waar wij niet bij stilstaan. Iemand met autisme heeft het hier lastiger mee.”

“Voor iemand met autisme is het allemaal veel. Schrijf maar eens een keer op wat je al allemaal gedaan hebt voordat je op het werk aankomt. Elke stap die je zet. Je wordt wakker, draait je om, gaat rechtop zitten, loopt naar de kraan, zet de kraan aan, poetst je tanden, loopt naar beneden, opent de koelkast etc. Wij staan er niet bij stil, maar als je deze stapjes allemaal bewust hebt gedaan, dan heb je voor je gevoel al een halve dag erop zitten. Dit is hoe het brein van iemand met autisme werkt. Je bent je bewust van elke stap en alles wat je ziet, hoort, ruikt en proeft.” Wel benadrukt Corine dat iedereen anders is. “Ken je één iemand met autisme, dan ken je één iemand met autisme. Dat zag ik laatst voorbij komen, en dat is ook zo. Er zijn zoveel varianten. Dat maakt het werken met deze doelgroep extra leuk. Het is ook mooi om te zien dat ze zulke bijzondere talenten hebben. Dat ze bijvoorbeeld heel intelligent zijn, heel precies of heel goed kunnen plannen en organiseren. Of dat ze bijvoorbeeld álles weten over treinen. Ook heb je vaak leuke gesprekken met leuke humor, maar wel andere humor. Dat maakt het echt dankbaar werk. Het kost soms iets meer tijd om er doorheen te prikken. Maar als je eenmaal iemand kent, is het superleuk! Het is zo dankbaar als iemand een stap durft te zetten omdat jij hebt geholpen om de wereld beter te begrijpen. Ik vind het heel bijzonder om ondertiteling te kunnen bieden en dat ze mij kunnen inzetten wanneer het nodig is. Daar haal ik veel voldoening uit.”

‘Hoe moet ik nou slapen?’

“Soms ben ik me niet helemaal bewust van hoe belangrijk je kan zijn als hulpverlener. Een opdracht liep af, het was mijn laatste dag. Ik merkte wel dat de jongeren naar me toe trokken, maar stond er niet echt bij stil. Tot een jongen naar me toe kwam. ‘Hoe moet ik nou slapen als jij weg bent? Weet je Corine, ik slaap alleen goed als jij er bent.’ Bleek dat hij elke dag een lijstje bijhield van wanneer hij goed doorsliep. Bij mij wist hij dat het vanzelf goedkwam als er gedoe ontstond. Dat hij veilig was. Dat is ontroerend, dankbaar, maar ergens was ik ook blij dat ik me daar niet eerder van bewust was.”

Lees meer over het werken met cliënten met autisme in de zorg.